![](https://s.qonaev-gorod.kz/section/logo/upload/pers/274/logo.png?20240901)
Здоровье
21:11, 20 февраля 2023 г.
Надежный источник
Двум детям с редким генетическим заболеванием закуплены лекарства на 220 млн тенге
Здоровье
![Двум детям с редким генетическим заболеванием закуплены лекарства н... Двум детям с редким генетическим заболеванием закуплены лекарства на 220 млн тенге](/dist-assets/images/cap.jpg)
Фондом "Қазақстан халқына" приобретены 36 упаковок лекарства на общую сумму 220 млн 644 тысяч тенге.
В середине января текущего года двум пациентам из Карагандинской и Павлодарской областей с редким диагнозом нейрофиброматоз приобретен дорогостоящий препарат "Селуметиниб" (Коселуго), передает Qonaev-gorod со ссылкой на пресс-службу Фонда.
Как отметили в Фонде, после формирования необходимого пакета документов от управлений здравоохранений, рассмотрения данных заявок Экспертным комитетом по орфанным заболеваниям и утверждения их на Правлении Фонда были началты работы по закупу препарата. Фонд обратился к производителю препарата европейской компании AstraZeneca, которая предоставила двух дистрибьюторов по поставке лекарств. После ряда проведенных переговоров по условиям поставки и финансирования, а также завершения процедур согласования были заключены договора на поставку препарата в управления здравоохранения Карагандинской и Павлодарской областей до 31 марта 2023 года.
Как правило орфанные средства выпускаются строго по заранее направленным заявкам. Поскольку лекарство было зарезервировано поставщиком в определенном объеме, то препарат был доставлен в регионы уже в середине января текущего года.
Препарат "Селуметиниб" применяется в качестве монотерапии для лечения симптоматических, неоперабельных плексиформных нейрофибром у пациентов детского возраста от 3 лет и старше с нейрофиброматозом 1 типа. Нейрофиброматоз является наследственным заболеванием, характеризующимся образованием доброкачественных опухолей на коже, мягких тканях, нервной системе и внутренних органах.
10-летний Валерий Демин – один из детей, получивших инновационное лекарство "Селуметиниб". Он живет в селе Батпакты Осакаровского района Карагандинской области. О диагнозе семья узнала 3,5 года назад, когда Валерий пошел в первый класс.
"С рождения у него было родимое пятно и со временем оно стало расти. Сначала врачи говорили, что так должно быть и в этом нет ничего страшного. Когда Валера в 2019 году пошел в первый класс, то наблюдались трудности с обучением, начали появляться галлюцинации. Обратились к неврологу в Караганде, который направил на консультацию к другим специалистам. Мы прошли всех специалистов, сделали МРТ и нам поставили этот страшный диагноз нейрофиброматоз 1 типа", – рассказала мама ребенка Оксана Демина.
Ребенок начал принимать таблетки почти месяц назад. Семья надеется, что ему станет лучше и ускорится процесс выздоравления. Валерий – очень добрый и чувствительный ребенок, любит животных и будущем хочет стать ветеринаром.
Напомним, общественный фонд "Қазақстан халқына" начиная с прошлого года приобрел лекарственные средства 131 пациентам с тяжелыми и орфанными заболеваниями (из них 100 детей) на сумму более 15,5 миллиарда тенге. Приобретены 20 наименований лекарств для пациентов с генетическими, онкологическими, онкогематологическими, неврологическими и другими заболеваниями.
Особенность лечения орфанных и тяжелых заболеваний – в высокой стоимости лекарственных средств. Также процесс закупа осложняется поиском поставщиков, а также тем фактом, что лекарственные средства выпускаются производителем строго по заранее направленным заявкам. При этом случается, что дистрибьютер не всегда заинтересован в поставке малого количества препаратов.
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Спецтема
Спецтема
Как соблюдается концепция Фонда, призванная удовлетворить запросы заинтересованных сторон и стать действенным инструментом помощи народу Казахстана. Куда и кому распределяются средства помощи.
Последние новости
21:57
Вчера
В Жанакоргане открыт детский реабилитационный центр при поддержке ОФ "Қазақстан халқына"
Реабилитационный центр
12:34
Вчера
В Десантно-штурмовых войсках завершилось двухстороннее двухстепенное командно-штабное учение
Командно-штабное учение
12:20
Вчера
11:52
Вчера
21:23
30 августа
19:21
30 августа
19:13
30 августа
11:12
30 августа
ТОП новости
Эстафета воды: Казахстан готовится к пятому Всемирному турниру кочевников
Всемирные игры кочевников
Спецтема
Объявления
10:49, 19 августа
27
10:49, 19 августа
10:49, 19 августа
20
live comments feed...
Комментарии